Conférence de presse : En finir avec un déni d'humanité

Conférence de Presse "EN FINIR AVEC UN DENI D'HUMANITE" organisée par le Groupe Polyhandicap France (GPF) – le 12.03.2012

Les intervenants:

Mme Monique RONGIÈRES (Présidente du GPF), Dr Elisabeth ZUCMAN (Présidente d’Honneur du GPF), Pr Emmanuel HIRSCH (Professeur d’Université, animateur du groupe éthique du GPF), Pr Gérard PONSOT (Professeur honoraire de neuro-pédiatrie), Jean-François CHOSSY (membre honoraire du Parlement, chargé de mission auprès du premier ministre du rapport “Evolution des mentalités et changement du regard de la société sur les personnes handicapées”).

Compte rendu de la conférence

• Pr Gérard PONSOT : le professeur rappelle la condition singulière des personnes polyhandicapées : atteintes motrices et intellectuelles sévères, extrême dépendance… Très fragiles physiquement, elles subissent dans la majorité des cas des dégradations qui laissent apparaître de nouveaux handicaps.

Un premier constat sans appel de la méconnaissance du polyhandicap :

• accueil humain pas toujours adapté,

• manque de connaissance et de compétences tant dans le milieu médical que professionnel,

• inaccessibilité,

• absence de suivi régulier, etc.

Il est indispensable de prévenir ces lacunes par :

• des formations et diffusions d'informations afin de permettre une rapide identification des différentes spécificités,

• une évaluation précise et personnalisée des besoins médicaux,

• la MDPH et l'ARS doivent impérativement gérer de manière particulière ces patients et apporter des solutions de prise en charge adaptées à leurs besoins

• nécessité indissociable d'une collaboration étroite familles/professionnels,

• réflexion sur la création d'un "code" particulier au sein des hôpitaux afin de permettre une identification rapide ?

Il semblerait qu'aujourd'hui le manque de lucidité sur la vision de la vie de ces malades reste un obstacle majeur.

• Jean-François CHOSSY : Grâce aux efforts soutenus des parents et de certains professionnels, on parle de plus en plus du polyhandicap. Il faut diffuser au plus large possible l'initiative de la conférence de presse de ce matin.

Aujourd'hui la loi reconnaît le polyhandicap comme total, complexe, difficile… cependant, des efforts de communication doivent être faits pour parler au grand public de ces malades si particuliers.

De leur coté, les familles ne doivent pas hésiter à revendiquer auprès des instances compétentes :

- des aides (ménagères, psychologiques). La MDPH devrait être en mesure de prendre en charge la totalité de ces frais par le biais de la PCH (ce qui n'est pas toujours le cas actuellement).

- l'obtention de statuts d'aidants familiaux, ce qui inciterait à une reconnaissance à la fois humaine et sociale de leur condition (rémunération, couverture sociale, retraite).

On se rend compte que les familles gèrent, en plus de tous les soins prodigués régulièrement leur (s) proche(s) malade(s), une quantité impressionnante de travaux directement liés au handicap (gestion, administration, accompagnement, création, invention…). Toutes ces contraintes viennent polluer le quotidien déjà bien trop difficile.

Nous devons ensemble nous battre pour la création de centres de ressources dans chaque région afin de mettre en place rapidement toutes ces propositions. Il faut revendiquer encore et toujours, ne pas baisser les bras.

Le temps est venu de passer de la prise en charge à la prise en compte : la prise en charge appelle l'assistanat, les fardeaux tandis que la prise en compte oblige à un accompagnement, une écoute.

Les handicaps particuliers tels que l'autisme, le polyhandicap et toutes les maladies psychologiques ne doivent et ne peuvent être gérer de la même façon que les autres.

On parle toujours du "monde du handicap comme s'il s'agissait d'un monde à part. Il faut inlassablement parler des problèmes liés à cette différence pour faire évoluer les mentalités, interpeler les décideurs, les hommes politiques, mobiliser les députés pour mettre rapidement en place un "plan polyhandicap".

Le grand public n'a rien à redouter du polyhandicap.

• Dr Elisabeth ZUCMAN : Comment expliqué qu'un plan d'action qui a été approuvé par l'actuel ministre de la santé soit complètement occulté, oublié dans un fond de tiroir ?

Un mur invisible et impalpable est toujours présent qui sépare les polyhandicapés du reste du monde. Comme si elles ne pouvaient être accessibles;

Les parents ont toujours parlé pour ces malades.

Les rapports soulignent encore et toujours leur manque de communication, ce qui fait penser qu’elles ne peuvent prendre aucune décision pour elles-mêmes. Comment peut-on communiquer le non verbal ?

Le grand public recule devant la peur, l'apparence, sans aucune connaissance de leur autonomie psychique mais non visible.

Les hommes politiques ne pensent qu'à la rentabilité. La reconnaissance des besoins est totalement absente de leurs discours.

La densité de l'accompagnement mécanise les professionnels autant que les parents. Cette masse de travail et de soins apportés "chosifie" la malade mais aussi l'aidant, empêche la singularité.

Toute cette prise en compte mais aussi en charge a un coût et ramène forcément à la rentabilité.

Il y a une tendance actuelle qui semble mêler le traitement des personnes polyhandicapées à celui des personnes âgées à l'époque (50 ans en arrière).

La mobilisation sans relâche reste la seule réponse à ce manque de considération.

• Pr Emmanuel HIRSCH : Dans une société où les vulnérabilités sont nombreuses les "sans voix" sont les plus fragilisés.

Handicapés = dignité ? La société marginalise de plus en plus

Les handicapés et leurs familles interrogent la société. On nous parle de valeurs, la prise en charge de ces malades en est une grande.

Pont on rester encore aujourd'hui en marge de la société ? L'autonomie de la personne est un grand sujet, qu'en est-il des personnes totalement dépendantes ?

On parle de liberté et de dignité, qu'en est-il des conditions de vies ?

Nous avons besoin de signes concrets et non plus de politiques abstraites.

La vulnérabilité des professionnels n'est pas assez prise en compte.

La fraternité républicaine est elle condamnée à rester une grande utopie ?

Les situations stigmatisantes, rejetantes, vont elles perdurer encore longtemps ?

Les vrais décideurs ne semblent plus du tout intéressés par la cause des polyhandicapés.

Doit-on sortir de la politique et de la courtoisie ? Doit-on sortir les griffes ?

On est difficilement témoin de la valeur de ce que l'on fait. Si les parents et les proches baissaient les bras, qui les remplacera ? Qui le fera ?

La prise en compte, la prise en soin, la prise en charge, tel est le quotidien des aidants avec ce permanent sentiment d'être inaudible.

La solidarité ne saurait être sélective, les parents mais aussi tous ceux qui militent ont besoin de soutien permanent. Les familles de polyhandicapés supportent bien plus que la double peine.

Echanges avec le public présent dans la salle

Brièvement,

• il a été question du manque voire de l'absence des mots "loisirs & culture" dans les discours des différents orateurs. Il est constaté que la société se mobilise plus facilement lorsque les personnes handicapées sont parmi elles et non pas à coté d'elles.

Le risque de la vision d'un "tout médical" est un grand danger car même si ces malades ont besoin de soins ils peuvent néanmoins être intégrés dans des établissements culturels.

Peut être devraient-on réfléchir à la création d'un pôle éthique : travail sur la discrimination de l'accès à la culture et aux loisirs. Analyse du processus.

Projet de contrat territorial sur l'accessibilité des structures culturelles.

Il a été répondu que cela ne sert à rien de chercher à mettre une cerise sur le gâteau alors qu'il n'y a quasiment plus de gâteau.

Il y a de nombreuses activités culturelles et de loisirs proposées dans les différentes structures d'accueil. Il faut aller vers la vie et non plus seulement la survie.

Les soins restent primordiaux et sans un bien être d'abords physique et psychique du malade toutes tentatives d'ouverture sur le monde resteraient vaines. Toutefois, il faut rester attentif à ce que ces soins restent au service des handicapés et non pas au centre de leurs vies sinon les centres deviendraient vite des mouroirs.

Il faut toujours garder en tête qu'ils ne revendiquent rien pour eux même mais qu'ils sont tout pour nous.

• Manuel COL a pris la parole pour parler du projet du collectif Polyhandicap 93. Il fait un bref résumé des différentes actions menées jusqu'alors et restées vaines.

Il rappelle la condition de certaines familles de le Seine Saint Denis pour lesquelles il n'y a actuellement aucune proposition de prise en charge pour leurs enfants, la détresse des parents en attente, notre impuissance devant l'immobilisme politique et notre volonté de bousculer les consciences.

Il revient également sur la pénurie en terme de kinésithérapeutes dans les structures mais aussi sur leur manque de connaissance du polyhandicap dans le privé.

Compte rendu rédigé par Naïma GARA